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La actitud adecuada

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09/11/2008 | por AishLatino.com

Perdí mi trabajo, soy cuadripléjico, y soy el hombre más afortunado del mundo.

El valor de tener la actitud adecuada no puede ser exagerado. Esto ha sido especialmente importante para mí debido a que he padecido de esclerosis múltiple (EM) durante 24 años.

Aunque ahora soy cuadripléjico, no fui siempre así. Más bien, ha sido una lenta progresión. Yo solía nadar un kilómetro cada día, y caminar, correr o recorrer en bicicleta muchas millas. Con el pasar de los años esto se ha reducido a un paseo por el barrio. He estado en una silla de ruedas por casi 15 años. Durante 23 años, enseñé ciencias políticas a nivel universitario. Cuando llegué al punto en que mis estudiantes me estaban llevando a clases, firmando mis papeles y otras cosas, decidí que era el momento de retirarme.

Más gente de la que puedo recordar me ha dicho, "Que increíble actitud tienes". No menciono esto como un asunto de orgullo, sino simplemente como un hecho. Esto me halagó, y me llevó a examinar mi actitud más de cerca.

¿Qué es lo que distingue mi manera de enfrentar la vida? Dos cosas: aceptación y expectativas razonables.

La aceptación fue difícil de ganar. La negación es un tema recurrente entre los que padecen de EM. Esto es perfectamente normal. Después de todo, ninguno de nosotros quiere reconocer que tenemos una enfermedad crónica, una condición que solamente empeorará. La EM es un desorden neurológico debido al cual el aislamiento de los nervios (la funda de mielina) es desgastado. Los impulsos eléctricos provenientes del cerebro que hacen trabajar a los músculos, son por lo tanto, impedidos de hacer su tarea. Es como un aparato eléctrico: si el aislamiento que protege el cable no está ahí, el aparato hará corto circuito.

Durante más tiempo del que quisiera admitir, hice todo lo posible para encontrar cualquier signo de que no tenía EM. Cada vez que demostraba alguna habilidad o fuerza, decía, "Ven, ¡No tengo EM!". Estaba realmente orgulloso de esta ficción, o para ser más exactos, de este auto engaño.

 

Mi ficción llegó a un estrepitoso final.

 

Hasta el día en que mis pies se sintieron como si repentinamente hubieran crecido a talla 12 e intentaran entrar en mis zapatos de talla 7 ½. Instantáneamente, mi ficción llegó a un estrepitoso final. Oh no, me dije a mí mismo, realmente si tengo EM.

Entonces vinieron los gemidos y llantos usuales. ¿Por qué yo? ¿Por qué ahora? ¿Qué hice yo para merecer esto? Mi esposa no estaba dispuesta a permitir ninguna de estas tonterías. Ella sabía exactamente lo que era. Como neuróloga infantil y pediatra, ella había visto a cientos de niños con estados dolorosos y terminales. "¿A qué te refieres payaso?", me reprendió ella de la forma más amorosa posible, "Tuviste 30 años excelentes. ¿Qué hay de esos niños?".

Ser diagnosticado con EM me hizo apreciar también el control del Creador sobre el mundo. No tenía idea el porque me dio EM. Nadie lo sabe. Tenía que aceptarlo como parte del gran plan del universo, que estaba más allá de mi comprensión.

Auto Definición

La aceptación es un primer paso crucial, pero es solamente el comienzo. Que hacer con ella era todavía un problema. Mis días de montar una motocicleta vinieron a mi mente. Recordé que cuando me perseguía un perro, ladrando y aullando, frenaba, lo miraba fijamente a los ojos, y le decía: "Muy bien, brillante. Ahora que la tienes, ¿qué vas a hacer con ella?". Ahora que tenía EM, ¿Cómo iba a reaccionar a ella?

Se presentaron dos alternativas: podía dejar que la EM me definiera, y continuar mi vida como una víctima (y convertirme en un "don EM", como uno de mis neurólogos describió a sus pacientes), o podía continuar la vida tan normal como fuera posible.

Como alguien que siempre ha estado orgulloso de ser independiente, la idea de definirme a mi mismo por la EM, como una víctima, me irritó. ¿Cómo podía mantener mi auto respeto, permitiendo que esta enfermedad me definiera? ¿Ha habido alguna vez una lápida con las palabras: "Aquí yace un buen don EM"? Esto me enfrentó a la posibilidad de que yo fuera despreciable y miserable, y no quería ninguna de las dos.

 

Si la EM me ha enseñado algo, es que Dios está en control.

 

La búsqueda de una vida que sea guiada por expectativas razonables, comienza por aceptar la realidad de que no estamos en posición de tener expectativas no razonables. Hacerlo implicaría que estamos en control, y si la EM me ha enseñado algo, es que Dios está en control.

Ya no estoy buscando cambiar el mundo como lo hice alguna vez, al igual que la mayoría de las personas jóvenes. Estos días estoy ocupado escribiendo, intercambiando correspondencia con personas de todo el mundo, estudiando Torá, leyendo las noticias, y siendo el mejor esposo, padre, hermano y amigo que puedo. Un computador operado por voz e Internet han hecho posibles las primeras cuatro cosas.

Para el futuro inmediato, intento escribir cosas que ayuden a las personas, especialmente a aquellos que sufren de EM. En el largo plazo, estaré satisfecho si mis hijos continúan siendo un merito a mi nombre, y si la gente me seguirá recordando por las cosas buenas que he hecho.

Necesidades Emocionales

Así como cada uno de nosotros está solo, también debemos darnos cuenta de que somos dependientes de los demás. A medida que mis discapacidades fueron avanzando, hasta mi cuadriplejía actual, esto se ha hecho cada vez más claro para mí. Lo que es cierto de mis necesidades físicas es cierto para todos nosotros, cada cual a su manera. Como dijo el poeta John Donne, "Ningún hombre es una isla en sí mismo". Cada uno de nosotros tiene necesidades que no puede cumplir. Ya sea un vacío emocional o psicológico, cada uno tiene algo que otra persona puede ayudarnos a resolver.

 

Nuestra situación es tan buena o tan mala como nosotros decidamos hacerla.

 

Pensar menos sobre tu propia condición es un buen punto de partida. Nuestra inclinación natural es pensar que nuestra propia situación es la peor del mundo. Como mi doctora/esposa ha señalado, ningún problema es pequeño si es tu problema.

Es derrotista llorar por las cosas que solíamos poder hacer, pero que ya no podemos. Primero, niega la soberanía de Dios. Segundo, es un ejercicio para la frustración – y esa es la última cosa que necesitamos.

Nuestra situación es tan buena o tan mala como nosotros decidamos hacerla. Si vemos nuestra vida como miserable, las personas nos tratarán de acuerdo a eso. Pero si vemos nuestra vida positivamente y actuamos de esa forma, así mismo reaccionará la gente. Cosechas lo que siembras.

Finalmente, me gustaría compartir un poema que escribí:

ESTOY CANSADO

De ser cuadripléjico
De siempre tener que sentarme en mi silla de ruedas
De necesitar que alguien me vista todos los días
De necesitar que alguien me alimente todos los días
De no poder firmar mi nombre
De no poder sostener el teléfono
De necesitar que alguien empuje mi silla de ruedas
De necesitar que alguien me lleve al baño
De necesitar que mi esposa me de vuelta en la cama
De no poder abrazar a mi esposa o hijos

Pero también estoy muy agradecido por
Una amada esposa
Dos hermosas hijas
Una familia maravillosa que me apoya
Buenos amigos
Ser capaz de escribir cosas que a la gente le parecen interesantes
Un computador accionado por voz que me permite escribir
Considerando todas las cosas, soy el hombre más afortunado del mundo.



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