Mi historia personal con mi diagnóstico de demencia

Sabía que tenía un problema, pero no se me ocurrió que fuera demencia.

La vida era bastante idílica en Beit Zait, una pequeña aldea comunitaria en las colinas bajando desde Jerusalem. Nuestras sesiones de danza folclórica se realizaban en una sala con una ventana que daba a Yad Vashem, el Museo del Holocausto de Israel, donde literalmente bailábamos bajo la sombra de la muerte. Mis caminatas diarias por los olivares eran un recordatorio constante de la belleza especial del lugar.

Los lapsos de memoria que tenía en ese momento eran fáciles de atribuir a la edad. No eran problemas de memoria particularmente graves y, en su mayoría, se relacionaban con nombres, rostros y detalles de eventos.

“Papá, estuvimos allí juntos hace dos semanas.” Me quedé pasmado. Cuando describió nuestro viaje a Cesárea, para mí era completamente negro. No tenía ningún recuerdo.

Eso cambió con una visita al Parque Nacional de Cesárea. Me entusiasmó la experiencia y llamé a mi hijo para contársela. “Papá, estuvimos allí juntos hace dos semanas.” Me quedé pasmado. Cuando describió nuestro viaje a Cesárea, para mí era completamente negro. No tenía ningún recuerdo.

Algo no andaba bien.

El neurólogo me hizo una prueba MoCA, comúnmente usada para evaluar deterioro cognitivo, y ordenó una resonancia magnética de mi cerebro.

Cuando regresé al neurólogo por los resultados, me dijo que tengo “DCL”, un término que nunca había oído. Significa deterioro cognitivo leve. Cuando salí de su consultorio estaba completamente en shock. Ni siquiera podía empezar a comprender esta noticia.

No superé ese shock. De hecho, tras ese gran shock, vinieron otros más, provocados por diferentes cosas que ocurrieron. Con el tiempo, he encontrado maneras de lidiar con esta condición, que se mueve en una gama de grises y negros. ¿Cómo se reacciona al enterarse de que la demencia lleva a la desintegración de una persona hasta el punto en que ya no hay conexión entre quién era y quién es ahora? ¿Cómo se puede siquiera comprender el sufrimiento inimaginable que atraviesa la familia al convertirse en cuidadores de esa persona, siendo llevados hasta el límite (y más allá) de su capacidad para enfrentar la nueva situación física, emocional, moral, social, financiera, legal y de otras formas?

Todo esto acompañado de una incertidumbre total sobre lo que traerá el futuro: ¿qué tan rápido declinaré?, ¿qué situaciones complicadas y dilemas morales surgirán?, ¿cómo afectará esto a mi familia y entorno?

Opciones

Existen distintas maneras de afrontar el inicio de la demencia. Una manera es no saber realmente lo que está pasando. La familia de Robin Williams sólo descubrió después de su muerte que sufría de un caso grave de demencia con cuerpos de Lewy.

Otro enfoque es la negación, atribuyendo lo que ocurre al envejecimiento normal o a la estupidez de quienes insinúan que algo está pasando. Otra opción es saber, en el fondo, que algo anda mal pero esconderse de ello. El miedo, el rechazo y la pérdida de seguridad son fuerzas muy poderosas que hay que enfrentar cuando se trata de la demencia. Al mirar hacia atrás mi propia situación, me he preguntado si mi demencia (mi capacidad mental menguante) ya se había desarrollado antes de que me diera cuenta de que tenía esta condición.

Además de una memoria muy disminuida, siento que mi cerebro se está desintegrando, que mi pensamiento se vuelve más lento, que hay consecuencias físicas perturbadoras por los cambios en mi cerebro, y que me estoy acercando a lo que llamo la “Línea Negra” entre ser una persona íntegra y perder mi identidad de muchas maneras.

Pensar menos, sentir más

Mi formación profesional es como consultor de gestión, estableciendo estructuras y procedimientos en organizaciones y operaciones de grandes empresas manufactureras. Por extraño que parezca, mi demencia me ha convertido en una persona diferente, una persona que me gusta más que la que era antes. Una de las cosas más fuertes e impactantes que me ha ocurrido es que pienso menos y siento más. Hay una palabra que sigue emergiendo desde mis entrañas: “liberación”. A medida que mi pensamiento ha disminuido, se ha abierto espacio para que mis sentimientos aumenten.

Comprendí que era difícil expresarlo porque no existen palabras en español para lo que estaba sintiendo. Así que, gracias al poder de la liberación, comencé a inventar palabras. La primera fue un complemento de DCL (Deterioro Cognitivo Leve). Sí, claramente sentía que mi capacidad cognitiva estaba deteriorada, pero también sentía intensamente que mis emociones se realzaban. Así que creé el término REL —Realce Emocional Leve. No tengo por qué ser definido por cómo me define el mundo o el idioma; puedo definirme yo mismo. Tengo REL— Realce emocional leve.

Y una vez que el genio de las palabras salió de la botella, quedó claro que faltaban muchas palabras y conceptos en nuestro lenguaje y conciencia. ¿Por qué tenemos “Mindfulness” (atención plena) pero no “Feelingfulness”? La plenitud emocional (Feelingfulness) me ha llevado a llorar con frecuencia, pero no siento que llore por tristeza o dolor, sino por una conexión visceral entre mis entrañas y algo externo a mí. Así que, en lugar de “llorar”, inventé “gutweep” (llanto de las entrañas).

Una actividad que he encontrado particularmente gratificante es pensar en lo que quiero que esté escrito en mi lápida. Me ha hecho reflexionar sobre quién soy y qué he aportado al mundo.

Aunque la demencia está abriendo en mí la parte emocional, también está eliminando mi lado racional. Soy muy consciente de que la liberación que siento es temporal, hasta que mi demencia progrese más y me acerque aún más a la Línea Negra. Aunque los neurólogos hacen su mejor esfuerzo para determinar en qué etapa estoy, he aprendido que observarme a mí mismo es la mejor forma de saber dónde estoy parado. Estoy atento a señales de deterioro, y las veo. Mi control físico ha disminuido hasta el punto en que, por primera vez, la gente empieza a preguntarme: “¿Te ayudo con eso?” cuando intento hacer algo físico. El temblor se ha vuelto constante. Han surgido problemas de equilibrio y al caminar. Me asusté mucho cuando intenté hablar sobre uno de mis hijos y no recordaba su nombre. He aprendido que, en la demencia, las cosas que comienzan pequeñas se convierten en cosas mucho mayores. Hay mucho que no deseo enfrentar.

Con esta conciencia, he empezado a pensar en mi muerte y más allá. Una actividad que me ha resultado particularmente satisfactoria es reflexionar sobre lo que quiero que diga mi lápida. Me ha hecho pensar en quién soy y qué he aportado al mundo.

Parte de mi misión ahora es generar conciencia y conversación sobre la demencia. Mi proceso de morir está impactando profundamente mi manera de vivir, y mi vivir me proporciona una profunda sensación de calma y plenitud, de liberación, en mi morir.