Mis mejores consejos para quien tiene que cuidar a un ser querido

Es triste decirlo, pero después de cuidar durante 12 años a mi esposo Jack, un profesor de psicología y talentoso artista que sufrió de una forma rara de demencia, y nueve años de viudez, me convertí en lo que algunos considerarían una "experta" en el tema de cuidar a un ser querido y el duelo. Si tuviera que elegir los temas que considero más importantes que sepan quienes tienen que cuidar a un ser querido enfermo, estos serían: la importancia de cuidarse a uno mismo, los grupos de apoyo, el efecto sanador de ayudar a otros, y el rol de la culpa y el duelo en el proceso de atención a un enfermo.

Hacia el fin de la vida de mi esposo, cuando ya estaba en una institución, me enteré que habían fallecido repentinamente dos mujeres que tenían esposos en la misma residencia. Mucho más jóvenes y sanas que sus esposos enfermos, ambas habían sufrido infartos. A pesar de la impresión y la tristeza que sentí, no me sorprendió. Los que cuidan a un enfermo suelen tener que hacer un triage, e inevitablemente la persona que necesita atención con más urgencia es aquella a quien se cuida.

Pensé que era posible que tuviera un derrame cerebral, pero no fui a la sala de emergencias porque temí dejar solo a mi esposo.

En una memorable ocasión, en medio de la noche experimenté un entumecimiento de un lado de mi cuerpo, y temí estar experimentando un derrame cerebral. Pero no fui a la sala de emergencias porque temí dejar solo (o llevar conmigo) a mi esposo. En retrospectiva quizás parece ridículo, pero oí muchas historias similares.

Debido al estrés crónico que eleva los niveles de adrenalina y cortisona en el flujo sanguíneo, los que cuidan a un pariente enfermo no sólo corren riesgo de sufrir un ataque cardíaco, sino también de muchos otros problemas médicos. Algunos de los ejercicios que practiqué para liberar el estrés fue tratar de reenfocarme, obligándome a encontrar algo positivo en las situaciones más espantosas, y también acudí a la imaginación, permitiéndome varios minutos para pensar sobre algún problema e imaginar una caja elaborada en la que encerraba esos pensamientos.

No es que se quedaran allí mucho tiempo, pero sí lo suficiente para darme un pequeño respiro. No fui tan buena como debería haberlo sido haciendo ejercicio físico, que es sabido que libera el estrés, comiendo alimentos sanos y tomándome tiempo para mí misma de vez en cuando, pero sé que son cosas muy importantes y soy muy buena alentando a otros a hacerlo.

Los grupos de apoyo son un salvavidas

Una de las formas más importantes para aliviar el estrés es unirse a un grupo de apoyo. Algo que entendí rápidamente fue que incluso las personas que más nos amaban, tanto familia como amigos, y que hacían todo lo posible para ayudarnos, no podían entender lo que significaba cuidar a una persona enferma. Lo que yo necesitaba más que simpatía era empatía. Lo necesitaba más que psicoterapia o antidepresivos, lo cual en primera instancia no me brindaba ninguna ayuda y en segundo lugar me daba alivio sobre un tema difícil en particular, pero no era lo que quería ni lo que necesitaba de forma constante.

Lo que más ansiaba era estar entre otros que hubieran experimentado lo que yo estaba viviendo. En mi primer encuentro del grupo de apoyo, me largué a llorar cuando vi que estaba en una habitación con otras cinco mujeres con quienes de inmediato me sentí conectada. Después de años de haber llevado sola la carga, ahora formaba parte de una hermandad, lo que hacía que la carga fuera un poco más liviana. Todas estábamos cuidando a nuestros esposos que sufrían de la misma enfermedad. Compartimos consejos prácticos, nos apoyamos y nos alentamos, y, lo más remarcable de todo, compartimos buenos momentos de risa que nunca hubiéramos podido compartir con ninguna otra persona.

Ayudar a los demás es sanador

En un grupo de apoyo uno rápidamente aprende que al ayudar a otros te ayudas a ti mismo. Muchos años más tarde, el mensaje se amplificó cuando comencé a compartir con otros lo que había escrito. Cuando mi esposo estaba enfermo, comencé a escribir un diario que luego se transformó en una biografía y finalmente en una novela. Para mí, escribir fue terapéutico, y recomiendo que todos los que cuidan a un enfermo lo pongan a prueba. Si no tenía control sobre nada más en mi vida, me hacía sentir que por lo menos tenía control sobre algo, incluso si era sólo decidir qué incluir o qué omitir o qué palabras usar. También fue una forma de desahogarme sin imponer mis sentimientos sobre los demás.

Posteriormente, después de enviudar, me permitió recuperar los recuerdos del largo y feliz matrimonio que había quedado enterrado debajo de los escombros de la enfermedad de Jack. Finalmente, cuando comencé a publicar mis escritos y escuché que otras personas lo encontraban útil y sanador, eso me dio fuerza porque había logrado encontrar algo positivo en la experiencia más espantosa de mi vida. Ayudarlos era parte de mi propia sanación.

Culpa y duelo

Probablemente nunca hubo alguien que cuidara a un pariente enfermo y que no se sintiera culpable. Si no puedes solucionar la situación, debe ser que haces algo mal. Si tomas una decisión equivocada, significa que no eres tan paciente, alegre o comprensivo como deberías ser; si te sientes molesto o resentido, si quieres una vida, eres un mal cuidador. La lista sigue… La culpa puede ser corrosiva, por lo que escribir y hablar de eso en un grupo de apoyo y reconocer que es algo universal puede ser crítico para tu bienestar.

La mayoría sufren un duelo anticipado, temiendo lo que vendrá después.

Lo mismo ocurre con el duelo. Aunque por lo general la gente asume que el duelo viene después de la muerte de un ser querido, a menudo el duelo precede a la muerte. La mayoría de quienes cuidan a una persona enferma sufren un duelo anticipado, temiendo lo que vendrá después. Quienes cuidan durante mucho tiempo a un ser amado con demencia, como aquellos que tienen a un ser querido en coma o desaparecido en acción, también experimentan una pérdida ambigua, la pérdida de un ser querido que a la vez está y no está presente, que ya no es la persona que una vez conociste. Esto produce duelo, a menudo tan fuerte como el duelo posterior a la muerte, pero no tenemos rituales para él, no hay funeral, shivá ni kadish, y a menudo pasa desapercibido.

Compartir estos sentimientos con otros que también lo estén experimentando es una forma no sólo de validarlos sino también de encontrar consuelo, lo cual es difícil encontrar por otros canales.

Una de las prioridades más descuidadas de quien cuida a un ser querido es atender a tus propias necesidades, pero es crítico recordar que cuando un cuidador da los pasos necesarios para maximizar su propio bienestar físico y emocional, eso no implica ser egoísta. Por el contrario. Al cuidarnos a nosotros mismos, no sólo promovemos nuestro propio bienestar, sino que incrementamos la posibilidad de poder seguir cuidando a nuestro ser amado.