No existen obstáculos EN el camino, los obstáculos SON el camino

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Sonia Vallabh tenía 27 años cuando descubrió que había heredado la mutación genética por la que su madre murió a los 51 años. La noticia en vez de paralizarla la motivó a actuar.

En el 2009, Sonia Vallabh notó que la memoria de su madre había comenzado a fallar y poco después también perdió la capacidad de razonar. Durante las siguientes semanas y meses, fue muy doloroso ver caer a su madre en un estado de constante confusión e incomodidad. Después del trágico fallecimiento de su madre en el 2010 cuando tenía sólo 51 años, una autopsia reveló que había muerto de una rara enfermedad conocida como enfermedad priónica.

En este momento, Sonia tenía sólo 27 años y temió haber heredado la mutación genética que causa esta fatal enfermedad. Un examen de sangre confirmó lo peor. Sonia tenía el gen proteico prion, una mutación que casi con seguridad provocaría que ella compartiera el destino de su madre: una muerte prematura. En vez de permitir que esta noticia la paralizara, Sonia la transformó en su inspiración y motivación. Su obsesión era aprender más sobre la enfermedad.

No hacía mucho que Sonia se había graduado de la escuela de leyes de Harvard, y acababa de comenzar un nuevo trabajo como analista legal. Su esposo, Eric, era un analista de redes de transporte. A pesar de sus exitosos trabajos y florecientes carreras, ellos no podían dejar de pensar en la enfermedad de prion. Querían entender mejor la química y la biología que había detrás de ella. Aunque algunos amigos pudieron ayudarlos a entender la parte científica, ellos sentían que no era suficiente con un entendimiento general.

Ambos se enrolaron en clases nocturnas de biología y neurociencia, pero rápidamente comprendieron que esto requeriría más atención y esfuerzo. Como escribió Sonia en el New England Journal of Medicine, tanto ella como Eric dejaron sus carreras previas y obtuvieron en Harvard doctorados en investigación biomédica en la primavera del 2019. Entonces fundaron una organización sin fines de lucro, Prion Alliance, con la esperanza de recaudar dinero para la investigación, y ahora operan un laboratorio en el Instituto Broad en el Instituto de Tecnología de Massachusetts y en Harvard.

El drástico cambio de carrera de la pareja preocupó a sus familias. ¿Realmente querían pasar todo su tiempo pensando en la enfermedad de Sonia? ¿Estaban dispuestos a desperdiciar años de sus vidas en una búsqueda que casi con certeza fallaría? Pero no lograron disuadir a Sonia y a Eric. Sonia reconoce la singularidad de su nuevo camino vocacional. “Ocasionalmente enfrento la preocupación respecto a que exista un conflicto de interés inherente al investigar tu propia enfermedad. Pero lejos de ver un conflicto de interés, yo considero que es una exquisita alineación de intereses…”

Ahora, con 37 años, Sonia Vallabh sigue tan decidida como antes. En el 2016, con la ayuda de fertilización in-vitro y diagnóstico genético preimplantacional, ella y Eric tuvieron una hija que está libre de la mutación que mató a su abuela y que amenaza la vida de su madre. Desde enero del año pasado, recibieron la aprobación de la FDA (la administración de alimentos y medicamentos de Estados Unidos) y su estudio de investigación ya tiene una gran cantidad de candidatos a recibir el tratamiento, personas sufren o que corren riesgo de tener la enfermedad priónica.

En vez de quedarse paralizada por su diagnóstico, Sonia utilizó su desafío personal como una fuente de inspiración para conquistar esta rara enfermedad y, en el proceso, salvar la vida de otras personas.

En vez de quedarse paralizada por su diagnóstico, Sonia utilizó su propio desafío personal como una fuente de inspiración para conquistar esta rara enfermedad y, en el proceso, salvar la vida de otras personas. Sonia forma parte de una larga historia de individuos heroicos que aprovechan sus circunstancias de vida para mejorar la vida de los demás.

Muchos se preguntan por qué enfrentan desafíos, adversidades y sufrimientos. Aunque es obvio que nunca podemos saber por completo las respuestas a estas preguntas, está claro que debemos utilizar esas experiencias para ayudar a los demás, para volvernos más empáticos y compasivos, para entender mejor el sufrimiento de otros y, en definitiva, para hacer nuestra parte para aminorar ese dolor y sufrimiento.

Perder a un ser querido, sufrir una enfermedad, desafíos de infertilidad, dificultades para encontrar a tu alma gemela o sufrir dificultades financieras… Todos estos son ejemplos de experiencias de vida que pueden ser paralizantes. Son trágicas, debilitantes y a menudo insoportables. Pero si te vuelven más empático y compasivo con el dolor de otras personas, si te permites compartir tus experiencias para inspirar y motivar a un amigo, si usas las circunstancias de tu vida para escuchar el silencioso llanto de los afligidos, entonces estas experiencias también pueden traer una muy necesitada luz al mundo.

Esta es una de las razones por las que la Torá les ordena a los judíos tratar con especial respeto y bondad a las viudas, los huérfanos y los indigentes. Dado que una vez fuimos esclavos en Egipto, sabemos cuán terrible es sentirse degradados, perseguidos y desesperados. La Torá nos dice que usemos nuestra historia nacional y mejoremos las vidas de otras personas necesitadas.

La roca en medio del camino

En la introducción de su libro “El obstáculo es el camino”, Ryan Holiday cuenta la historia de un rey cuyo pueblo se había vuelto consentido y pensaba que merecía recibir todo en bandeja de plata. Descontento con la situación, el rey quiso enseñarles una lección. Su plan era simple: pondría una gran roca en medio del camino principal, bloqueando completamente la entrada a la ciudad. Luego se escondería y observaría sus reacciones.

¿Cómo responderían? ¿Se unirían para sacarla? ¿O se desanimarían, renunciarían y regresarían a casa? Con creciente decepción, el rey vio cómo súbdito tras súbdito llegaba a ese obstáculo y se alejaba o, como máximo, intentaba a medias hacer algo antes de rendirse. Muchos se quejaron abiertamente o maldijeron al rey o a la fortuna, o se quejaron por la molestia, pero ninguno logró hacer algo al respecto.

Después de varios días, llegó rumbo a la ciudad un campesino. Él no dio media vuelta y regresó al lugar de donde venía. En cambio, se esforzó una y otra vez, intentando sacarla fuera del camino. Entonces tuvo una idea. Buscó por el bosque cercano algo que pudiera utilizar para hacer palanca. Finalmente, regresó con una gran rama y la posicionó para ayudarse a quitar la masiva roca del camino.

Debajo de la roca había una bolsa repleta de monedas de oro y una nota del rey que decía: “El obstáculo en el camino se convierte en el camino. Recuerda, en cada obstáculo hay una oportunidad de mejorar nuestra condición”.

Cada desafío que experimentamos puede ser también una oportunidad. Si lo aceptamos se convierte en nuestro camino hacia adelante. Al convertir la adversidad en nuestra vocación, cada obstáculo del camino se convierte en nuestro camino.

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