Un extraño entre ustedes: mi vida con Asperger

Hace poco, a los 37 años, me diagnosticaron con síndrome de Asperger, también conocido como autismo de alto funcionamiento. Esto respondió a muchos años de preguntas que tenía sobre mí mismo: por qué me costaba tanto hacer amigos, construir una carrera o casarme. Pero también dio lugar a muchas otras preguntas sobre mi futuro.

El síndrome de Asperger se manifiesta de forma diversa en diferentes personas, pero se caracteriza principalmente por tener dificultades de comunicación, empatía y sensibilidad sensorial. Podría llenar varias páginas con síntomas, pero aquí hay algunos de los que para mí son más difíciles.

Yo necesito más tiempo que la mayoría de las personas para procesar la comunicación verbal, lo que a veces lleva a un notorio retraso hasta que respondo en una conversación. También me cuesta recordar listas largas de instrucciones orales. Asimismo, me cuesta entender las instrucciones implícitas. Tengo una gran dificultad con la comunicación no verbal, incluyendo el lenguaje corporal y el contacto visual. En una conversación, a menudo parezco dudoso e indeciso.

Las charlas informales me dejan confundido, ya que es una conversación sin ningún propósito obvio ni significado, algo a lo que no le encuentro sentido. Soy incapaz de captar las señales no verbales escondidas en las conversaciones informales, las alusiones de interés mutuo y los gestos que expresan emociones mejor que las palabras. Mientras más personas hay en una conversación, más confuso se hace seguir el ritmo, es como hacer malabares con más y más pelotas.

Las personas que se encuentran en el espectro pueden compartir el dolor de otros. Lo que nos cuesta es entender cómo ayudar.

Autismo y Asperger a menudo se asocian con una falta de empatía, pero lo que falta es una clase particular de empatía. Las personas en el espectro pueden compartir el dolor de otros, a veces en un nivel muy alto, incluso llegar a llorar por películas tristes. Lo que nos cuesta es la empatía cognitiva de ponernos en los zapatos de otro para entender lo que necesita para poder ayudarlo a aliviar ese dolor, no la empatía emocional de compartir su dolor. Esto puede llevar a la incómoda situación de sentir el dolor de otros sin saber qué hacer para ayudar. No sólo es difícil entender el dolor de otros, sino que también puede ser un desafío entender y expresar mis propias emociones.

La sensibilidad sensorial también puede ser un problema para aquellos que estamos en el espectro. Podemos sentirnos abrumados por luces brillantes o ruidos fuertes. Me cuesta filtrar el ruido de fondo. Me resulta imposible mantener una conversación en una habitación donde hay una radio u otra fuente de ruido de fondo, porque no la puedo filtrar. El tacto puede también ser un desafío; si alguien me toca de repente o de forma inesperada puede resultarme muy molesto. Sin embargo, la presión profunda, como cuando me envuelvo en mi manta con peso, puede ser reconfortante y tranquilizadora.

Demasiada estimulación sensorial o emocional puede llevar rápidamente al agotamiento, con desánimo y baja de energía, y en algunas personas puede provocar colapsos o explosiones incontrolables de emoción. Como muchas personas en el espectro, durante años sufrí de depresión y ansiedad social y no es difícil entender por qué ocurre esto. Si estuvieras constantemente sometido a luces brillantes y ruidos, rodeado de personas que no logras entender por completo sin importar lo mucho que lo intentes, probablemente también desarrollarías un problema de salud mental.

Las personas en el espectro a menudo luchan con el mundo laboral y la carrera profesional. Hay algunas industrias, como informática y finanzas, que cada vez buscan más empleados en el espectro, reconociendo que a menudo tienen buen ojo para los detalles y habilidades con los números. El ejército de Israel incluso tiene una unidad de inteligencia militar compuesta únicamente por soldados autistas.

De todos modos, el autismo se manifiesta de muchas formas diferentes y para aquellos que no somos talentosos con los números, el lugar de trabajo puede ser confuso y abrumador. Durante los últimos seis años pasé de un trabajo a otro, nunca trabajé a tiempo completo y a menudo me sentí infeliz y abrumado en lugares de trabajo que eran demasiado ruidoso o que requerían niveles difíciles de multifunción o de interacción interpersonal.

Es muy difícil hacer amigos sin comprender gran parte del lenguaje corporal y de las conversaciones informales.

Como se esperaría de un síndrome que dificulta la comunicación, socializar es un área problemática clave para muchas personas en el espectro. Es muy difícil hacer amigos sin comprender gran parte del lenguaje corporal y de las conversaciones informales. Al igual que muchas personas con Asperger, me escribí “guiones” para ayudarme a interactuar y conversar por períodos cortos, pero rápidamente me encuentro sin más cosas que decir, lo que me pone nervioso cuando las conversaciones duran más de uno o dos minutos. Es difícil hablar con conocidos, y todavía más difícil tener la habilidad de convertir a los conocidos en amigos. Temo que muchas personas interpretan mi ansiedad social y mis titubeos autistas como desinterés o concluyen erróneamente que no quiero o no me interesa hablar con ellos.

¿Acaso la comunidad judía puede ser una fuente de apoyo para aquellos en el espectro? Sería bueno si pudiera serlo, pero muchas de las dificultades que tienen las personas en el espectro siguen presentes en el aspecto religioso, por razones prácticas más que religiosas.

Que me den una aliá a la Torá en la sinagoga es una experiencia abrumadora. Con ansiedad social y la dificultad para cambiar rápidamente de tareas, incluso las más simples, me confundo sobre qué debo hacer o decir y cuándo hacerlo. Me siento incómodo expuesto parado en la bimá frente a toda la comunidad, lo cual lleva a que sea más probable que cometa un error.

Daniel con su familia en el Museo de Israel en Jerusalem.

Los eventos comunitarios ruidosos, ya sea un Kidush en la sinagoga o celebraciones, también pueden ser difíciles. Las habitaciones llenas de gente combinan ruido, el roce físico no programado y muchas personas juntas, lo que se vuelve agotador muy rápidamente. Me cuesta enfocarme en alguien que habla conmigo de forma individual. Me siento sobre estimulado y me retiro a una esquina silenciosa o simplemente me voy temprano.

Afortunadamente, para la boda de mi hermana estábamos bien preparados. Mi familia se aseguró que hubiese para mí una habitación “silenciosa”, donde pudiera irme leer cuando el ruido y la conglomeración fuera demasiado para mis sentidos.

Las citas son un problema en sí mismo. Al igual que con los problemas habituales con las interacciones sociales (baja velocidad de procesamiento, largas pausas, dificultad para hacer contacto visual, dificultad en conversaciones informales), es difícil que te propongan citas cuando tu comunidad te conoce principalmente como el tipo callado en la esquina que nunca dice mucho y siempre se va temprano.

Definitivamente es difícil ver a mis pares avanzar en la vida, construir sus carreras, casarse y tener hijos mientras yo me quedo atrás.

Pero hay algunas ventajas de estar en el espectro. Tengo un gran sentido de integridad personal y deseo ser yo mismo, incluso si no siempre tengo el coraje de demostrarlo. El hecho de tener dificultad para comprender mis emociones me ha llevado a trabajar duro en terapia para lograr entenderme. En definitiva, me conozco mejor a mí mismo de lo que me conocería si no estuviera en el espectro. También, vivir en casa siendo soltero me ha permitido pasar mucho tiempo con mis padres.

De todos modos, anhelo que llegue el día en que el síndrome de Asperger sea mejor comprendido dentro de la comunidad judía y que las personas en el espectro pueden sentirse más cómodas dentro de ella.