Tenemos que cambiar la forma en que vemos a las personas discapacitadas

Michelle Friedman, líder comunitaria de Chicago y madre de tres hijos, ha sido ciega durante varias décadas, pero no se te vaya a ocurrir decir que tiene necesidades especiales. "Yo rechazo la expresión 'necesidades especiales'. Para mí, 'necesidades especiales' tiene una connotación negativa. Mis necesidades no son más especiales que las tuyas; son diferentes, pero todos tenemos necesidades y las mías son simplemente necesidades humanas".

“Mi discapacidad me define, y estoy orgullosa de eso. Así como soy una mujer judía, una mujer estadounidense, una mujer sionista, también soy una mujer ciega. Si niego eso sería como un rompecabezas al que le falta una pieza”, explicó Michelle en una entrevista exclusiva con Aishlatino.com.

Sus habilidades y experiencias únicas —incluyendo su ceguera— han convertido a Michelle en una líder que se escucha dentro de la comunidad judía ortodoxa de Chicago. Durante décadas, Michelle trabajó en las juntas directivas de algunas de las escuelas judías más grandes de Chicago, en campamentos de verano y otras organizaciones. Actualmente es la presidenta de la junta directiva de Keshet, que se describe como “una organización única en su especie que brinda cada año experiencias en el aula, campamentos, actividades recreacionales, sociales y vocacionales, programas diurnos para adultos y oportunidades residenciales para 600 personas con discapacidades”.

Michelle con Rajel, una residente de Keshet.

Durante sus muchos años en consejos de beneficencia, Michelle notó que casi siempre ella es la única persona con una discapacidad en la mesa. “Eso tiene que cambiar”, señala Michelle. “Cuando fallamos en hacer que nuestras organizaciones sean accesibles para todos, estamos descartando a partes enteras de la población y perdemos la oportunidad de vernos enriquecidos con sus perspectivas”. Michelle cree que hay ciertos pasos concretos que todos podemos dar para llegar a ser más inclusivos.

Crecer con pocos recursos

Michelle tiene 65 años, y recuerda que al crecer tuvo muy pocos recursos o adaptaciones para la grave afección ocular que iba deteriorando su visión desde su primera infancia. Michelle comenzó a perder la vista cuando estaba en segundo grado. A los diez años ya estaba completamente ciega de un ojo y tenía muy poca visión en el otro ojo.

Los padres de Michelle, Moish y Laurie Rosen, tuvieron la opción de enviar a Michelle a una escuela especial para niños con visión dañada o ciegos, pero se resistieron. Ellos querían darles a todos sus hijos –incluyendo a Michelle– una educación judía en la escuela de la comunidad. Otra consideración fue los estrechos horizontes que muchas escuelas para ciegos tenían en la década de 1960. A menudo, los estudiantes ciegos eran entrenados tan sólo en una o dos profesiones de bajo nivel y no tenían acceso a una educación más general. Les transmitían el mensaje, no demasiado sutil, de que tener una carrera y una familia estaba fuera de su alcance. Moish y Laurie querían más para Michelle, pero no fue fácil.

“Mis padres fueron defensores accidentales”, recuerda Michelle con una sonrisa. En la época previa a la Ley de Discapacidad de Estados Unidos, las escuelas y otros lugares no estaban obligados a ser accesibles para todas las personas. Los padres de Michelle tuvieron que pedir adaptaciones específicas para su hija, como dejar que se sentara cerca del pizarrón, dar ciertos exámenes verbalmente y permitirle usar un papel rayado especial con líneas muy negras y fáciles de ver, para que pudiera escribir.

“Me hicieron sentir muy diferente, lo que no era un lugar cómodo”. Ella era la única persona con discapacidad en su escuela judía y durante mucho tiempo no conoció a nadie más con una discapacidad.

Michelle y su familia.

Incluso cuando los maestros pensaban que eran amables, era vergonzoso ser señalada como diferente. Michelle recuerda la humillación que sintió en quinto grado cuando la maestra dijo frente a toda la clase que todos le desearan buena suerte en su próxima cirugía ocular. “Toda mi vida, cuando no quería resaltar, me marcaban como diferente”, explica Michelle. De niña, ella pretendía que su visión era mejor de lo que era y evitaba tener amigas cercanas que pudieran descubrir en verdad cuán difícil le resultaba ver.

“Crecí escuchando que no había nada que yo no pudiera hacer, excepto conducir”, recuerda Michelle. Sus padres fueron implacables tratando de encontrar formas en que su hija pudiera prosperar a pesar de su visión limitada. “No tuve una experiencia increíble, pero en retrospectiva, otras personas, mi familia y yo misma esperaban que hiciera las cosas que hacían los niños típicos”. Ella asistió a la universidad y a una escuela de posgrado en Chicago y continuó manteniendo el grado de su discapacidad escondida de amigos y conocidos.

Para Michelle, ser discapacitada era como un sinónimo de resaltar y no le resultaba atractivo. Ocasionalmente notaba personas ciegas que caminaban sosteniendo bastones blancos y le parecía que el bastón blanco era lo primero que cualquier persona notaba de quien lo sostenía. Las pocas personas ciegas que divisaba en el tren no parecían estar vestidas a la moda. Michelle no quería ser juzgada bajo las mismas suposiciones que ella sostenía. “Yo no quería ser una persona ciega. Estaba en absoluta negación de mi discapacidad”.

Encontrar modelos discapacitados

Esto comenzó a cambiar después de la universidad. Como estudiante estrella, Michelle se graduó con una licenciatura a los 19 años, pero encontrar trabajo fue difícil. Al ser rechazada para un cargo para el cual estaba claramente calificada, Michelle sospechó que la rechazaron porque estaba casi ciega. Un día, un aviso en el periódico del domingo le llamó la atención: “Era un trabajo que decía que preferían personas con discapacidades”.

El trabajo era para una organización recién formada llamada "Access Living" en Chicago, una organización que se describe a sí misma como “un centro de servicio, defensa y cambio social para las personas con discapacidades”. Casi todos los empleados eran personas con discapacidades. Michelle fue contratada como asesora para personas que viven independientes y trabajar allí cambió su visión de lo que significa tener discapacidades. “Allí aprendí a aceptar mi discapacidad”.

Sus colegas eran buenos en su trabajo y recibieron a Michelle como una valorada colega. “Vi que ser discapacitado no era una vergüenza: podías ser exitoso y hacer un trabajo significativo como persona discapacitada”. Michelle también comenzó a ver las discapacidades como parte de la variedad de la experiencia humana en vez de considerarlas cierto tipo de aberración.

Michelle cenando con residentes de Keshet, Julie, Rajel y Erin, junto con Jen Phillips, directora ejecutiva de Keshet.

Mientras trabajaba en "Access Living", Michelle comenzó a salir en citas. Aunque ella estaba aprendiendo a no esconder su discapacidad en el trabajo, en su vida amorosa aún dudaba respecto a confesar cuál era el alcance de su discapacidad visual. Todo eso cambió una noche cuando conoció a Robert Friedman a través de un servicio de citas para judíos. Estar con Robert era diferente. Después de la cena, él sugirió que salieran a caminar y Michelle accedió, advirtiéndole que ella no tenía visión nocturna y que no le resultaba fácil caminar de noche.

“Todos mis amigos discapacitados del trabajo vinieron a la boda”, recuerda Michelle. Estar con tantas personas con discapacidades sorprendió a algunos de sus invitados físicamente capaces, pero a Michelle no le importó. Fue la boda que ella siempre había deseado, rodeada de su familia y su amplio círculo de amigos con toda clase de capacidades.

Perder la vista

Después de tener hijos, Michelle se convirtió en ama de casa y comenzó a participar en las juntas directivas de su sinagoga, de la escuela judía a la que asistían sus hijos y de otras organizaciones judías. Descubrió que tenía un talento especial para recaudar fondos y floreció con su trabajo de voluntariado.

En medio de esta maravillosa época de su vida, con niños pequeños en casa, de repente Michelle perdió la poca visión que le quedaba y quedó completamente ciega. “Me sometí a una cirugía de trasplante de córnea y desperté ciega”. Una operación posterior para restaurar su visión no tuvo éxito. A pesar de que Michelle estaba acostumbrada a vivir con una visión extremadamente limitada, ella no estaba preparada para la experiencia de perder por completo la vista.

“Sufrí un trastorno de pánico y ansiedad. Sufría de depresión, no por haber perdido la visión, sino por el pánico y la ansiedad”. Michelle dejó de ir a casa de amigos para las comidas de Shabat. Les decía a su esposo e hijos que fueran y que dijeran que mami no se sentía bien. “Durante un año no salí de casa”.

Un momento decisivo fue cuando Michelle se obligó a sí misma a salir de la casa con Robert para ir a la fiesta de entrega de Sidur de su hija en primer grado, cuando los estudiantes reciben su primer libro de rezos judío. En el camino, Michelle sufrió un ataque de pánico y tuvo que regresar a casa. Después de eso, buscó ayuda profesional. Trabajó con una terapeuta para que la ayudara con la ansiedad y recibió entrenamiento en orientación de movilidad para ayudarla a moverse sin visión. Por primera vez en su vida, Michelle incluso comenzó a aprender a usar una computadora, aprovechando las nuevas tecnologías que ayudan a los usuarios ciegos. Al final del año, se obligó a ir acampar con su familia. Para Michelle, era crucial que su ceguera no privara a sus hijos de disfrutar de las vacaciones familiares y del tiempo compartido con sus padres.

Michelle hablan con estudiantes en Ida Crown Jewish Academy

Michelle y Robert también tuvieron su tercer hijo. Puede que no siempre fuera fácil, pero Michelle y Robert estaban decididos a construir la hermosa familia que siempre habían soñado, sin importar lo que pasara. También se vieron fortalecidos por el apoyo de su cálida comunidad judía, con amigos y vecinos siempre dispuestos a acercarse y ayudarlos.

Incorporar nuevas habilidades a la comunidad judía

Lentamente, Michelle salió de ese año terrible y retomó su ocupada agenda de voluntariado. Incluso se convirtió en la presidenta de la junta directiva de la escuela secundaria de sus hijos, la misma escuela a la que ella asistió, Ida Crown Jewish Academy. “Ya no podía esconder mi discapacidad”. Ella caminaba por los pasillos de la escuela con orgullo, sin tomarse la molestia de tratar de mostrar que era otra persona más que ella misma, incluyendo su discapacidad.

“Para mí era importante que esos niños supieran que ser discapacitado no significa que no soy capaz de hacer cosas. Puede ser que tenga que hacerlas de forma diferente, pero mi discapacidad no limita el impacto que puedo tener en el mundo”.

Un mensaje central que Michelle quiere que las personas y organizaciones entiendan, es que las personas con discapacidad traen perspectivas valiosas y necesarias. Los discapacitados constituyen la mayor minoría, y eso debería verse reflejado en los comités y en el liderazgo.

Luchar contra los estereotipos

A pesar de sus logros, Michelle aún enfrenta situaciones en donde es subestimada y percibida como menos capaz. Michelle cuenta sobre un almuerzo de negocios en un restaurante, cuando la mesera le preguntó a uno de sus colegas: “¿Qué quiere pedir ella?”. “¿Por qué no le preguntas a ella?”, respondió su colega.

Tristemente, es una experiencia típica. A pesar de que Michelle es autora de dos libros para niños (There Once Was a Camel y Close Your Eyes) y es la presidenta de junta directiva de una organización de 11 millones de dólares, algunas personas insisten en verla sólo a través de la lente de su ceguera.

Esto llevó a que Michelle esté más determinada que nunca a luchar contra el prejuicio y a crear un ambiente más inclusivo. En algunos casos, hay verdaderas barreras físicas, como la falta de un acceso para sillas de rueda y sitios de internet y otras tecnologías que no cuentan con accesibilidad. En otros casos, las barreras son internas, basadas en nuestras actitudes y expectativas de que las personas con discapacidad no tienen espacio en nuestras vidas y en nuestras organizaciones.

5 FORMAS DE CREAR UN CAMBIO

1. Evita usar términos ofensivos.

Las palabras que utilizamos influyen en la forma que percibimos a otros. Algunas palabras peyorativas (como minusválido o lisiado) han pasado de moda. A veces es difícil saber qué decir. Michelle aconseja aprender a leer las señales de las personas con discapacidad: “Creo firmemente que tengo derecho a referirme a mí misma con cualquier palabra que escoja, sin ser juzgada por otros”.

2. Ver la persona, no la discapacidad.

En vez de definir a las personas por su discapacidad, pon a la persona primero. Asume que son capaces.

3. ¿Son bienvenidas en tu edificio las personas con discapacidades?

¿Tienen rampas para sillas de ruedas, puertas automáticas, carteles en braille y otras adecuaciones para las personas que las necesitan? Si a alguien le cuesta trabajo tan sólo pasar la puerta de entrada de una organización, es improbable que allí se sienta bienvenido.

4. ¿Buscas activamente que en tu comunidad todos estén representados?

Las personas con discapacidad son el mayor grupo minoritario. Es importante darles lugar e integrar opiniones y experiencia de la mayor cantidad de personas diversas que sea posible. Busca las voces de las personas con experiencia de vida.

5. Reconoce las discapacidades como parte de la condición humana.

El sueño de Michelle es llegar a un lugar donde la gente ya no adopte suposiciones sobre otros basándose sólo en sus discapacidades y sus supuestos límites. A menudo, las suposiciones que adoptamos (que una persona con discapacidad sería un empleado demasiado difícil) son erróneas. Michelle alienta a todos a superar esa incomodidad y conocer a personas que sean diferentes a nosotros. “Cuando cambiamos nuestra mentalidad y superamos nuestras suposiciones y estigmas, podemos ver que todas las diferencias agregan valor a nuestras comunidades”.