Una pediatra sufre por la salud de su hija

Quise ser médica desde la ridícula edad de tres años, y a los siete ya había elegido ser pediatra. Seguí mi sueño según los pasos esperados, tomándome sólo un poco de tiempo después de que naciera mi primer hijo. Yo pensaba que "podía tenerlo todo"… hasta que nació mi tercera hija, Rivka.

Rivka fue un desafío incluso antes de nacer. No sentí lo mismo en los dos embarazos previos. Una ecografía reveló que tenía sólo un riñón pélvico fusionado y yo tenía contracciones prematuras, por lo que tuve que hacer reposo. Casi desde el comienzo, Rivka no comía, no dormía, no aumentaba de peso ni se desarrollaba bien, como sus dos hermanos mayores. A los ocho meses calificó para recibir intervención temprana en todas las áreas.

En la misma época, un extenso examen médico mostró que había una anomalía metabólica, algo que yo, como pediatra, nunca había leído ni visto. Llevamos a Rivka a un especialista destacado que, básicamente, nos dijo que nunca podríamos obtener un diagnóstico: se trataba de una anomalía metabólica no especificada.

¡Eso no era algo que yo pudiera aceptar! Como pediatra, me había esforzado mucho para dar diagnósticos exactos a mis pacientes… ¿Cómo era posible que no hubiera un diagnóstico para mi propia hija? ¿Cómo podíamos saber qué esperar o cómo ayudarla?

Ni siquiera puedo comenzar a contar cuánto trabajé para llegar a ese diagnóstico tan evasivo, ni cuánto esfuerzo dediqué a encontrar los mejores tratamientos y terapias. Esto incluyó enviar su orina en hielo para efectuar estudios metabólicos (la tecnología que ahora se usa para evaluar al recién nacido, en ese entonces daba sus primeros pasos, por lo que tuve que enviar sus muestras a la Universidad de Baylor, en Texas); acudir a abogados y representantes privados para recibir los servicios apropiados; muchos, muchísimos especialistas y evaluaciones; innumerables horas de investigación, y muchos grupos de apoyo de todo tipo.

Sí, me convertí en "la reina del grupo de apoyo". Cualquier tema que fuera su problema más apremiante en ese momento, yo tenía un grupo de apoyo para eso, incluyendo a FOD, para familias de niños con trastornos de oxidación de ácidos grasos. (En un momento pensamos que tenía este trastorno basado en pruebas genéticas, pero luego descubrimos que no era la fuente de sus problemas. Recuerdo que lloré en un rincón de mi lavadero mientras el genetista me explicaba esto).

A lo largo de los años, enfrentamos muchos problemas, desde retraso del crecimiento, retrasos globales, problemas sensoriales, problemas de comportamiento y convulsiones. A medida que Rivka crecía, sus déficits sociales se volvieron más obvios e incapacitantes. Al mismo tiempo, el concepto de autismo como un espectro se volvió más aceptado.

Si bien el diagnóstico de autismo de Rivka, a la tardía edad de once años, no explicaba todo, fue muy útil para rodearme de una comunidad de "madres con autismo" que enfrentaban gran parte de las cosas que yo experimentaba.

Rivka tiene "autismo plus": todavía no hemos identificado la causa subyacente. Pero he aprendido, por las malas, a aceptar que es posible que nunca sepamos cuál es, tal como predijo con precisión su primer especialista metabólico hace tantos años.

Aprendí mucho de las otras "madres con autismo", quienes me igualaron y a veces me superaron en los esfuerzos realizados para ayudar a sus hijos complejos y difíciles. Ya sabía que yo tenía que ser la mejor defensora de mi hija, esa es la primera regla de "ser padres de niños con necesidades especiales". Pero descubrí en mí una resiliencia asombrosa e increíble, y una determinación feroz que continúa inspirándome e impulsándome a transmitirlo a otros.

¿Acaso olvidé contar que tuve que "abandonar" la medicina para luchar por mi hija? ¿Durante muchos años? Allí quedó la idea de "tenerlo todo", lo cual de todos modos sólo es una pila de tonterías. Fue muy doloroso dejar un sueño de toda la vida, pero al leer historias de otras personas, especialmente de padres de niños con necesidades especiales, que atravesaron enormes dificultades y mantuvieron su fe, además de toneladas de plegarias, pude salir adelante.

Años más tarde (y con un vestidor repleto de archivos de evaluaciones, planes individualizados de educación, informes médicos, etc.), logré volver a la medicina (mantuve mis credenciales y mis conocimientos actualizados todo el tiempo. Además, los mismos problemas de Rivka me enseñaron mucho sobre pediatría).

En un momento, tuve una lista actualizada de cosas estúpidas, a veces dolorosas, que los médicos decían cuando era una "mamá que se queda en la casa". Finalmente estaba de vuelta "del otro lado del escritorio" del médico. Ahora no era la madre, y estaba decidida a no ser esa clase de médico. Realmente siento que mi vida puede dividirse en dos partes: antes y después de Rivka. Antes tenía la ilusión de que tenía el control. Después fui mucho más humilde y entendí que sólo Dios tiene el control. También estaba mucho más consciente de los tremendos desafíos que enfrentan muchos padres, y de lo que se siente al tener esas luchas.

Hace poco más de un año, nos ofrecieron llevar a Rivka a una maravillosa residencia, algo para lo cual yo todavía no me sentía preparada. Pero, ante mi sorpresa, cuando Rivka oyó hablar sobre esa posibilidad, le dijo a su hermana: "¡Me mudo!". Por la misma época, yo me uní a una organización maravillosa llamada JOWMA (asociación médica de mujeres judías). Esta organización fue fundada por Eliana Fine Feld, quien en un momento fue la asistente laboral de mi hija, y ahora es una estudiante de tercer año de medicina. Uno de los focos de este grupo es la defensa de la salud, algo en lo que me he involucrado y que me apasiona mucho.

Aunque todavía no tengo un diagnóstico que explique lo que ocurre con Rivka, y no fui capaz de "curarla" a pesar de los gigantescos esfuerzos, ella me ha dado regalos increíbles. Sigo deseando tener una varita mágica y poder hacer desaparecer todos sus problemas. Sus desafíos siguen siendo enormes y muy dolorosos, tanto para ella como para mí. Ya no espero encontrar la "cura mágica" ni el diagnóstico que pueda llegar a aclarar todo.

Sigo defendiendo y abogando por Rivka, y a la vez le brindo todo lo necesario para que pueda pararse por sí misma. Trato de aprovechar todo lo que aprendí para ayudar a otros. Creo que todos tienen un propósito, y ser capaz de devolver algo de todo lo que aprendí con Rivka me hace sentir que las piezas del rompecabezas van calzando poco a poco en su lugar.

Tomado del libro "More Than Special" de Ahava Ehrenpreis.